【一般の方向け】レビー小体病ハイリスク者研究でわかってきたこと
名古屋大学神経内科レビー小体病グループでは、健診受診者を対象とした質問紙調査に基づくレビー小体病発症ハイリスク者コホート研究（NaT-PROBE研究）を行っています。
研究参加者の皆様から得られたさまざまな情報をもとに、将来的には発症リスクや予後をより正確に評価し、病気を発症する前から介入する「先制医療」につなげることを目指しています。
一方で、まだ病気を発症していない方や、将来病気を発症する可能性がある方を対象とする研究では、患者さんを対象とした研究とは異なる配慮が必要です。例えば、「自分の発症リスクを知りたいか」「検査や研究の結果をどこまで知りたいか」「研究に参加することでどのような不安や負担を感じるか」などについて、それぞれ異なる考え方があります。
そのため私たちは、研究者だけで研究の方法を考えるのではなく、患者さん、ご家族、発症リスクのある方、そして一般の方のご意見を伺い、研究の進め方や説明方法、結果の伝え方などに反映していくPPI（Patient and Public Involvement：患者・市民参画）が、特に重要であると考えています。
その取り組みの一環として、2026年9月6日に、NaT-PROBE研究にご参加いただいている方々とのオンライン交流会を開催しました。今回が初めての試みでしたが、11名の方にご参加いただき、研究についてお伝えするとともに、参加者の皆様からさまざまなご意見を伺う貴重な場となりましたので、その内容をご報告します。
1．研究報告
私たちが取り組んでいる研究の意義や方法、これまでに得られた成果、今後目指していることなどをご紹介しました。
2．アンケート
研究報告の内容をどの程度理解していただけたか、また、今後の研究に期待することや研究に対するご意見などについて、オンラインアンケートにご回答いただきました。
研究の意義や病気の発症前の段階については概ねご理解いただけた一方で、ハイリスクの方が将来レビー小体病を発症する割合など、十分にお伝えできていなかった内容もあり、今後の説明方法をさらに工夫する必要があると考えられました。また、レビー小体病を予防できる可能性や、日常生活で気をつけることなどについて、より詳しく話を聞きたかったというご意見が多く、参加者の皆様がどのような情報に関心を持っているかを知ることができました。さらに、これから研究してほしい内容についてもさまざまなご意見をいただきました。研究者との定期的な交流や研究成果の報告を希望される方も多く、研究に参加されている皆様との継続的な情報共有が重要であることが分かりました。
今回の交流会では、研究に参加されている皆様から直接さまざまなご意見を伺うことができ、私たち研究者にとっても大変有意義な時間となりました。いただいたご意見を今後の研究に活かしていきたいと考えています。また、研究に対する温かい励ましのお言葉も数多くいただき、研究グループ一同、大変励みになりました。ご参加いただいた皆様に、改めて御礼申し上げます。
今後もともによりよい研究をつくっていけるよう、このような交流を継続していきたいと考えています。機会がございましたら、ぜひ参加をご検討いただけますと幸いです。
名古屋大学神経内科学 レビー小体病グループ一同
