【一般の方向け】レビー小体病ハイリスク者研究でわかってきたこと
名古屋大学神経内科レビーグループでは、健診受診者を対象とした質問紙調査に基づくレビー小体病発症ハイリスク者コホート研究（NaT-PROBE研究）を行っています。
研究参加者の皆様から得られたさまざまな情報をもとに、将来的には発症リスクや予後をより正確に評価し、病気を発症する前から介入する「先制医療」につなげることを目指しています。
一方で、まだ病気を発症していない方や、将来病気を発症する可能性がある方を対象とする研究では、患者さんを対象とした研究とは異なる配慮が必要です。例えば、「自分の発症リスクを知りたいか」「検査や研究の結果をどこまで知りたいか」「研究に参加することでどのような不安や負担を感じるか」などについて、それぞれ異なる考え方があります。
そのため私たちは、研究者だけで研究の方法を考えるのではなく、患者さん、ご家族、発症リスクのある方、そして一般の方のご意見を伺い、研究の進め方や説明方法、結果の伝え方などに反映していくPPI（Patient and Public Involvement：患者・市民参画）が、特に重要であると考えています。
その取り組みの一環として、2026年9月6日に、NaT-PROBE研究にご参加いただいている方々とのオンライン交流会を開催しました。今回が初めての試みでしたが、11名の方にご参加いただき、研究についてお伝えするとともに、参加者の皆様からさまざまなご意見を伺う貴重な場となりましたので、その内容をご報告します。
